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コーディネーター・カウンセラー制度

日本家族性腫瘍学会

ハーモニー・ライン(大腸ポリポーシス患者友の会)
発足について
ハーモニー・ライン(H.L.C)
(大腸ポリポーシス患者友の会)
1996年9月10日兵庫医科大学宇都宮譲二教授のご助力により、この会は発足しました。
 「家族性大腸ポリポーシス」という病気は、大腸をすべて摘出するので術後の体調が回復するまで大変なこと、そして患者の家族へ遺伝する確立が50%と高いため、家族に対しても同じ悩みを抱えてしまい、患者とその家族の心の負担は他の病気以上だと思います。
 「ハーモニー・ライン」は、患者とその家族を中心に、医師・カウンセラーの人達を構成メンバーとして、苦しみ・悩みを少しでも改善し、前向きの生活ができることを目標としています。プライバシーの面で会員になりにくいということもあるでしょうが、会員相互の協力で解決できることの方が多いと思います。趣旨にご賛同くださる方のご入会をお待ちしています。
 
【連絡先】 代 表: 土井 悟  TEL.(0725)32-5135(FAXも同じ)
  事務局: 〒663-8501 
兵庫県西宮市武庫川町1-1
兵庫医科大学第二外科 気付
「ハーモニー・ライン」事務局
TEL.(0798)45-6370  FAX(0798)45-6373
【会 則】 第 1 条 会の名称
  本会の名称は「ハーモニー・ライン」(大腸ポリポーシス患者友の会)とする。
  第 2 条 会の構成
  本会は呼びかけの趣旨に賛同する患者本人、患者の家族、医療関係者等によって構成する。
  第 3 条 会の目的
  本会は会員相互の情報交換を行い、互いに励まし合い、前向きの生活を目指し以下のことを目的とする。
1.会員の苦しみ・悩みなどを少しでも改善すること。
2.病気に関する正しい情報を広く社会に公開していくこと。
  第 4 条 会の運営
1.
本会は第3条の目的を達成するため、年2回の総会を開く。
2.
必要により臨時総会を開くことができる。
3.
体験談などの研修会の開催。
4.
会報「ハーモニー」などを発行し、広報活動を行う。
5.
お互いの体験を通して、手術前・術後の患者及び家族へのアドバイスや相談を通して、不安を少しでも解消すること。
6.
会員相互の親睦を目的とした親睦会、宿泊旅行などの実施。
7.
その他、会の目的に必要と思われる行事。
  第 5 条 入 会
  入会希望者は、入会申込書に必要事項を記入し、定められた入会金及び会費を添え事務局に提出する。
  第 6 条 退 会
  1.会員の申し出により、いつでも退会できる。
2.既納の金銭、物品などは返還しない。
 
ハーモニー・ライフ(大腸腺腫症患者、家族および協賛者の会)
設立について
岩間 毅夫(杏雲堂病院)
 大腸腺腫症(FAP)の患者が団結する場の必要性は、以前から痛感されていました。本年1月に神戸でハーモニー・ラインが発足したのを機会に、3月7日41名の有志が佐々木研究所附属杏雲堂病院に集まり、会を立ち上げる意志を確認しました。9人の準備委員が検討を重ねた結果、7月12日東京医科歯科大学の講堂を借りて、設立総会にまで漕ぎ着けることができました。この総会には遠く神戸からハーモニー・ラインの代表土井悟氏も駆けつけてくださいました。患者、家族、そして呼びかけ人である武田(東京医科歯科大学)、猪間(有志)、岩間(杏雲堂病院)の他に、杏雲堂病院看護婦諸氏、東京医科歯科大学の吉永医師、成人看護学の数間教授に御協力いただきました。予期せぬうれしい出席者として、当家族性腫瘍研究会の倫理委員会委員長の恒松由記子先生が最後の懇親会までおいでくださいました。その他ボランティアの方々が助けてくださったのは今後に向けての不安をぬぐい去るものでありました。出席者は3歳から73歳まで46人と幅広いものでした。会の目的は「会員の相互の交流、情報交換、励まし合いにより、会員の苦しみ・悩みなどを少しでも改善し、前向きの生活を目指し、さらに、病気(大腸腺腫症)に関する正しい情報を社会に公開していくこと」となっています。表現がこなれていないかもしれませんが、患者さんの気持ちは表れているように思います。会の運営では、会員相互のプライバシーの尊重・保護に十分注意して種々の活動を行うことになっています。会の名称については多くの議論が出ました。結局、患者・支援者の会が全国統一されることも視野に入れて、また神戸のハーモニー・ラインの名称を尊重して、ハーモニー・ライフという名称が多数の賛同を得ました。役員紹介と生協食堂での懇親会の後解散となりましたが、最後のアンケートにもいろいろ御意見をいただいたので、順次ハーモニー・ライフに生かしていかなければなりません。より多くの会員が集まることが将来に向かっての力となります。当研究会会員の先生方には是非ハーモニー・ライフに会員となる方を多数ご紹介いただいて、ご支援くださるようお願いいたします。
なお、事務局は当分の間、佐々木研究所附属杏雲堂病院
(岩間毅夫 所在地:〒101-0062 千代田区神田駿河台1-8、
 Tel.03-3292-2051、Fax03-3292-3376)に置かせていただきます。